愛女出國留學畢業後被診斷患上漸凍症，一年間全身癱瘓，父母不舍女兒在醫院「躺」一輩子，把房間打造成加護病房（ICU），全天24小時貼身照顧，為女兒續寫多八年的人生。

（受訪者提供）

曾慧儀（32歲）自高中時期就到加拿大留學，大學畢業後又進修了一年，取得專業文憑，並留在加拿大成為了一名社工。在2014年被診斷患上肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，俗稱「漸凍人」），已於3月16日過世。

2014年，當時24歲的曾慧儀感覺身體不適，隨後演變成吞咽困難、聲音虛弱，肌肉無力，一年內暴瘦15公斤，隨後證實是漸凍症。

母親郭璐恩（62歲，家庭主婦）透露，全家人得知女兒患病後都感到十分震驚和難過，她當時特地飛去加拿大陪了女兒三個月，回新後也諮詢了醫生，但仍無法改變現實。「該病症是一種不治之症。不過女兒樂觀要強，從沒和我們抱怨過，之後積極配合治療，我們也竭盡所能地照顧她。」

回國後，由於父母不想讓女兒在醫院「躺」一輩子，因此選擇把她接回家，貼身照顧。「女兒起初還能獨立生活，但不久後就無法自主呼吸和吃飯，也喪失了表達能力，只能靠呼吸機和插管進食，癱瘓在床。」

母親郭璐恩敘述，她平日會用起落架將女兒從床上移到輪椅上。（唐家宏攝）

為了照顧好女兒，家人購買了呼吸機、氧氣機、咳痰機和病床等輔助儀器，把房間打造成如同加護病房，讓女兒睡在身邊，24小時貼身照顧她的飲食起居。

「雖然女兒失去了活動能力，但思想智力如常，我們經常在她情況好的時候帶她去看電影、用餐和散步，但出門時必須帶上好幾個輔助儀器，下床時也得藉助升降機（hoist）和三人協助才能完成。」

父母的不離不棄，讓曾慧儀得到了最好的照顧，不過隨著時間的推移，她的健康每況愈下，3月16日在家中去世。

郭璐恩表示，希望通過分享女兒的經歷，提高漸凍症意識，也呼籲病患不要因患病而失去希望，只要通過合理的輔助，調整心態，還是可以延長病患的壽命。她也提醒，患者起初患病後會感到迷茫和擔憂，他們可去運動神經元疾病協會的網站進行了解和諮詢。

文：李思

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