中國昆明一位父親，為了救治自己得了罕見病的孩子，不惜一切研究化學製藥，只為可以延長兒子的性命。

（圖源：Unsplash/Derek Thomson）

徐偉，一位只有高中學歷的父親，今年只有30歲。兒子徐灝樣在2019年6月出生，被診斷患有罕見的Menkes氏綜合徵 （Menkes Syndrome） ，又稱卷髮綜合徵，是一種先天性銅代謝異常疾病，患者一般活不過3歲。

醫生告訴徐偉，這種病是第一次在雲南省出現，他們也無能為力。

希望出現

徐偉帶著兒子到了北京求醫，以為在首都最好的醫院可以找到醫治方法，可是結果還是以失敗告終。

但他並沒有接受命運的安排，他查盡資料，發現這種病是有藥可醫的，只不過在中國沒有引進，在國外是可以買到的！徐偉的心中燃起了希望的火焰。

然而，火焰又被一盆冷水澆滅。因為疫情，他無法出國買藥。

（圖源：Unsplash/Liv Bruce）

求人不如求己

既然這種病是有藥可以治的，徐偉就不允許自己坐以待斃，什麼都不做。看著年幼的兒子，徐偉在心中做出了一個重大的決定。

他決定跟藥廠合作，租借實驗室由專人製藥。這需要一筆極其高昂的費用，他決定自行研究製藥方法。

此舉遭到了父母和親友的反對，大家都勸他放棄，他卻認為，如果沒有努力過就放棄，他會一輩子對兒子心中有愧！

艱難的過程

徐偉將雜物間改造成實驗室，並花費了2萬人民幣 （4300新幣） 買了儀器設備。他不停地查閱書籍和資料，在網上搜索、學習。許多材料都是英文，他還要用翻譯軟體逐字逐句的翻譯，還有大量的化學名詞，他也要一個個查明意思。

嘗試了一個半月之後，徐偉終於自製出了第一批組胺酸銅藥物。為了測試藥物的安全性，他先在兔子身上進行試驗，然後又在自己身上試用。在確保沒有任何不良反應後，他把藥注射到了兒子身上。

（圖源：Unsplash/Arifur Rahman）

堅持不懈終得奇蹟

一個多星期後，徐偉帶著兒子去醫院檢查，發現兒子的銅藍蛋白、血清以及腦電波都恢復了正常，他的堅持不懈終於換來了奇蹟。

迄今為止，他已經給孩子注射了300多次，雖然病情並沒有明顯的好轉，但是也並無惡化。醫生說，這樣治療只能緩解症狀而無法根治。

不過這種結果對於徐偉來說，已經是最好的結果。只要他盡力了，兒子能多活一天，都是最好的禮物。

編輯：MIA、SGB

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